«Nino ist jetzt herzgesund»
Sandra managt einen Haushalt mit vier Männern: Fabio (7), Nino (4), Alessio (2) und Gatte Carmine. Nino hat das Downsyndrom. Dieser Umstand taktet die Woche der Familie, erweitert aber auch ihren Horizont.
«So ruhig ist es sonst nie bei uns, wirklich nie!», sagt Sandra (34) und schaut ihre drei Jungen an. Ihr Ältester, Fabio, sitzt auf der Couch und ist in ein Buch vertieft. Alessio lehnt sich ans linke Bein seiner Mutter, Nino sitzt fiebrig müde auf ihrem rechten. Vater Carmine (34) ist soeben von der Arbeit nach Hause gekommen. Er hat sich zu seiner Frau an den Tisch gesetzt. Hier, zwischen der offenen Küche und dem Wohnzimmer, ist das Epizentrum ihres Zuhauses. Der fünfköpfige Clan lebt in einem Einfamilienhaus in Lufingen. Seit sechs Jahren wohnt die Familie nun hier. Es kenne sie fast jeder im Dorf, sagt der Vater, der in Bern bei den SBB arbeitet. Und Sandra: «Auch in einer andern Gemeinde sprach mich eine fremde Frau an: ob mein Sohn Nino heisse?»
Nino fällt auf. Der 4-Jährige hat das Downsyndrom. Seine Termine strukturieren Sandras Woche. Sie zählt auf: «Montag ist heilpädagogische Früherziehung und Spielgruppe. Dienstag alle drei Wochen Physiotherapie. Mittwoch Kita, Donnerstagmorgen Waldspielgruppe, am Nachmittag kommt alle zwei Wochen die Low-Vision-Heilpädagogin zu uns. Sie macht spezielle Seh-Frühförderung mit ihm. Nino hatte schon als Kleinkind ein Augenzittern.» Am Freitagnachmittag schliesslich stehe Logopädie auf dem Programm. Das AJB finanziert diese sonderpädagogischen Massnahmen und die Familie schätzt das Therapieangebot sehr.
Sandra erfuhr in der 26. Schwangerschaftswoche, dass das Kind in ihrem Bauch einen Herzfehler hat. Zuvor hatte niemand Unregelmässigkeiten entdeckt – auch weil ein Labortest verloren gegangen war. Mit der Diagnose des Herzfehlers war dann unter anderem klar, dass ihr zweites Kind das Downsyndrom haben wird. Es hiess, dass er gute Aussichten habe, nach der Operation als «herzgesund» zu gelten. Für beide Eltern war damit klar, dass sie das Kind behalten wollten.
Durch Nino mussten sich die Kommunikationsfachfrau und der SBB-Mitarbeitende plötzlich mit sehr grundsätzlichen Fragen beschäftigen – etwa der, was ein Leben lebenswert macht. Die Familienfrau sagt: «Wenn man diese Frage vom bereits weit entwickelten Kind her denkt, finde ich sie unheimlich schwierig. Denn das Kind hat ja nur dieses Leben, es selber kann nicht entscheiden, was lebenswert ist und was nicht.»
Nino war vier Monate alt, als er am offenen Herzen operiert wurde. Alles ging wie erwartet gut. Die Zeit davor war streng und nervlich aufreibend, auch weil das Baby extra für die OP an Gewicht zulegen musste. «Zusätzlich zum Stillen musste ich Muttermilch abpumpen und den rahmigen Teil der Milch mit dem Löffel abschöpfen», erzählt Sandra. Für den damals zweijährigen Fabio bedeutete das, dass er sich viel mit sich selber beschäftigen musste. Er sei ein selbstständiges Kind, sagen die Eltern – «vielleicht auch ein wenig deswegen.»
Liebt man ein Kind, um dessen Überleben man gekämpft hat, mehr als andere? Sandra antwortet ganz unsentimental: «Ich glaube nicht. Mit drei Kindern ist es ja ohnehin so, dass einem einmal dieses näher steht, dann das andere. Das hängt auch sehr von den Phasen ab. Tief innen ist die Liebe für alle gleich.» Aber die Toleranz, wenn einer Seich mache, sei bei Nino schon am grössten, sagt der Vater schmunzelnd. Sandra ergänzt: «Man erwartet auch weniger von einem Kind, welches das Downsyndrom hat. Was eigentlich total falsch ist. Man sollte im Rahmen der Möglichkeiten gleich viel erwarten. Schliesslich erwartet man von der Gesellschaft ja auch, dass sie Menschen mit Beeinträchtigung die gleichen Chancen gibt.»
Was am ehesten zu kurz kommt, ist mein Schlaf.
Angst, dass jemand in der Familie zu kurz kommt, hat Sandra aber nicht: «Wenn hier etwas vernachlässigt wird, ist es mein Schlaf.» Sie, die selber als Einzelkind aufgewachsen ist und ihre Eltern früh verloren hat, geniesst das Familienleben inklusive des Rummels, der Dauerzustand ist. Den Ausgleich holt sie sich in der Nacht, wenn alle schlafen. «Das ist mein Freiraum.»
Text: Esther Banz
